Cvk

Igår var det dags att sätta en ny cvk som betyder central Ven kateter. Detta inlägg kanske min något känsliga vän Pernilla ska hoppa över ;-) Jag har en cvk i halsen och i den får jag dropp, antibiotika och sen tar dom även prover därifrån. Jag är väldigt svårstucken så en cvk underlättar mycket och jag slipper bli stucken massa gånger och att nålarna faller bort och kärl som bara spricker.

Det negativa är att det gör fasligt ont och är lite omständligt. Man måste upp på post op och det är en kirurg som gör det. Man kopplas upp till en apparat som mäter puls, blodtryck och syresättning, sen kläs man in i gröna dukar över huvudet och kring halsen och blir noga spritad/rengjord. Sen får man bedövning och den gör jäkligt ont. Bedövningen tog inte bra alls och jag kände tydligt då nålen gick genom huden och sen genom kärlväggen och jag har varit med om roligare saker. Cvk sätts i en större Ven så det kan blöda rejält om den åker ut. Blev lite orolig då en sköterska sa att jag måste hålla ett hårt tryck mot halsen och larma på en gång om den skulle åka ur...hm..nåja nu är den då på plats och verkar fungera. Efter den är på plats får man åka på lungröntgen för att se att den ligger rätt.

Fredag idag igen. Veckorna går så fort men ändå sakta. Blir snart galen av att vänta på att få komma ner till Linköping. Pernilla med band ska spela i helgen och hade gett mycket för att få gå dit och lyssna. Helgerna här är oändliga. Inget händer. Har så mkt mer ont i ryggen. Känns inget vidare.

Trevlig helg.
Bild cvk.

Ekorrhjul

Det var ju meningen att vi skulle han ett möte med alla inblandade läkare. Det gick inte så bra med det mötet och känner mig rätt överkörd just nu. Idag kom den kirurgen som jag haft under dessa månader förbi och med sig hade han med sig två reumatologer och ingen av dom var min reumatolog...Dom hade pratat ihop sig med ortopeden och infektions läkaren men det var ju liksom meningen att jag och Magnus skulle vara med. Det som bestämdes var i alla fall att cortisonet ska trappas ned då det är väldigt dåligt för sårläkning, immunförsvaret, infektioner osv. Cortison försvagar även tarmen så att det lätt går hål och inte går att sy i. Detta kommer innebära att jag blir ännu sämre i hud och leder för då har jag ingen medicin alls. Förövrigt skulle jag har intravenöst pencellin tills jag åker till Linköping.

Det gick absolut inte att sätta in någon broms medicin, biologisk medicin eller nåt annat då jag har dessa återkommande infektioner, abcesser, fistlar och blodförgiftning nu och då. Man kan sammanfatta det till att man varken kan åtgärda bråck, sätta in Reuma medicin eller något annat förrän man opererat bort infektionskällan och det är den operationen dom är rädd jag inte klarar... Alternativet åter igen är att ha det som nu. Intravenöst pencellin på sjukhuset och kanske periodvis hemma men den lösningen håller ju inte för evigt eftersom man tillslut blir resistent mot pencellin och då får man inte död på dom elaka bakterierna vilket leder till blodförgiftning som obehandlat leder till döden.

Så vad ska jag välja liksom? Hur ska jag våga opereras då jag vet riskerna? Har läst om operationen och den skrämmer livet av mig. Om dom inte kan sy ihop tarmarna måste jag ligga månader med öppen buk på sjukhuset. Vet inte var jag ska ta vägen. Hur blev allt så allvarligt?

Säger bara till er alla därute. Var rädda om magen! Ignorera inte förstoppning för det var så mitt helvete började. Jag väljer att vara öppen om allt detta för att kanske hjälpa någon annan och för att skriva av mig. Vare sig man vill eller inte så har alla tarmar med allt vad det innebär. Oftast är det något man inte tänker på men den dagen det inte fungerar som det ska är det allt man tänker på. Om du är uppsvälld och inte får göra nr två på flera dagar så ignorera inte detta! Går det för långt kan det få väldigt obehagliga konsekvenser.

Fick även veta att jag fått ytterligare en kompression i en kota i ryggen. Får inga svar när jag frågar varför jag inte kan gå utan stöd/gåbord. Bakterier från tarmen tar sig in i ryggen och har ätit upp den nedersta kotan. Har blivit fyra centimeter kortare. Infektioner i samband med kompressioner har gjort mig väldigt sängbunden och musklerna har förtvinat. Det gäller att försöka gå så mkt jag kan men allt känns så meningslöst. Dagar som denna är det svårt ha någon motivation uppe.

Jag är bara så trött hela tiden. Denna långa perioder av sjukdom har tärt mycket. Jag orkar knappt hålla ögonen öppna på dagen men på natten kan jag inte sova. Allt bara snurrar runt och hjärnan går på högvarv. Om jag klarar dessa operationer och får tillbaka mitt liv kommer jag att uppskatta det på ett helt annat sätt. Det är helt säkert! Till er som har hälsan. Var tacksam och var rädda om den.

Besök

Ännu en helg har passerat och har fördrivit den med att se dokumentärer på löpande band. Det är otroligt vilka människo öden det finns och man blir allmänbildad  på köpet. Dessutom blir jag allt bättre på engelska då många av dom är på engelska/amerikanska eller är textad på dom språken.

Fick besök av vännerna Camilla och Pernilla igår. Så trevligt! Det är befriande att få prata om annat och få ta del av en normal vardag. Det betyder så mkt att få träffa nära och kära och det ger mig energi att orka lite till. Just nu ligger jag och väntar på pappa som kommer med snus.

Inväntar svar från magnetröntgen. Oroar mig lite då det inte känns ok i ryggen. Orkar ej med fler infektioner. Sover så fruktansvärt dåligt. Högst två timmar i stöten. Vaknar i stort sett varje timme och har svårt somna om. Hjärnan har svårt vila.

💜💜💜

Har inte riktigt hängt med på hur jag blivit så mycket sämre och det på ganska kort tid. När jag vaknade upp den där natten och hade smärtor i buken visste jag inte att det skulle bli så många komplikationer samt stomi. Har ju inte mått så bra under en längre tid och har ej fått några mediciner så lederna förstörs nu rätt fort.
Buken är en komplicerad operation och vet ej om jag ens får/vågar chansa.

Har ej fått svaren från mr

God kväll

Möte

Möte idag med kirurgen samt pappa och Magnus. Det framkom inte så mycket nytt men fick väl svar på lite av mina frågor. Jag har begärt ett möte med alla inblandade läkare Dvs från Reuma, infektion och kirurgen för att fhv få till någon slags plan om fortsatt medicinering om man kan sätta in någon medicin mot leder och hud trots ev infektioner och pencellin.

Planen är fortfarande att åka ner till Linköping. Tills jag får komma dit ska jag vara kvar här med intravenöst pencellin. Linköping ska göra en bedömning om operation och borttagning av ändtarmen är möjlig eller om riskerna är för stora. Om man inte kan operera kommer det innebära att infektioner och abcesser kommer att underhållas av fistelgången från ändtarmen och sannolikt leda till långa perioder på sjukhus med antibiotika. Detta kan även ges av hemsjukvård men eftersom vi inte är där ännu så vet jag inte så mkt hur det blir rent praktiskt.

Om jag ej kan opereras så kommer det innebära att dom nog inte kan åtgärda bråcket och det är det som är jobbigaste. Dom kan ej operera bråck under pågående infektion och utan operation ständiga infektioner. Man måste komma åt källan till varför infektionerna uppstår och det är det dom i nuläget inte törs/vill med tanke på riskerna. Min kropp har varit utan medicin mot min reumatism så länge så är inte i något bra skick alls. Varenda led är angripen och förstörs successivt. Någon medicin törs dom inte heller ge då dom kan förvärra infektioner.

Så just nu kan jag endast gå med gåbord och har stora svagheter i vänster sida med nerpåverkan pga infektionen i ryggen som förvärrats. Ska göra en ny magnetröntgen för att se hur det ser ut. Har ett fotbollsserier bråck på vänster sida och där i ligger nu min tjocktarm...Bråcket gör så att stomipåsarna sitter dåligt så får vara rädd för ständiga läckage. Varenda led är ilsket inflammerad och blodsockret ligger högt hela tiden. Livrädd för att bli blind och har börjat se suddigt. Hoppas att det kommer ifrån att jag stirrar på telefonen flera timmar per dag. Huden är så inflammerad men som sagt ingen medicin går att sättas in. Allt detta påverkar såklart själens mående. Tror ni att jag ens blivit tillfrågad om jag vill prata med någon?

Allt går liksom bara runt. Försöker hålla hoppet uppe men vet inte hur jag ska orka faktiskt. Det som underlättar min situation är ju ex besök från personer som är viktiga i mitt liv men här har jag tyvärr insett att jag nog inte var så viktig som jag trodde tillbaka och det har verkligen gjort mig ledsen. Finns viljan finns vägen.

Kan jag inte bara få vara förkyld?

:(

Har inte sovit många timmar i natt. Tankarna bara snurrar och vet varken ut eller in. Klockan är tio och det är två timmar till mötet med läkaren och pappa och Magnus. Skrivit ner lite frågor men svårt formulera några då det mesta är ett virrvarr i huvudet. Ser ingen öppning någonstans. Vill verkligen inte leva ett liv som det är nu.

Besked man inte vill ha...

Kirurgen kom in och pratade med mig idag och fick inga roliga besked. Anledningen till att jag får abcesser och fistlar hela tiden är för att det går en fistelgång från ändtarmen ut till buken och ryggen. I gångarna finns var och bakterier och dom bildar abcesser som är infekterade och ger infektioner. Har legat nu sen nov pga abcesserna i rygg och mage. För att detta ska läka ut får jag antibiotika i dropp men så fort det sätts ut kommer nya.

Det man gör i fall som mitt är att operera bort ändtarmen. Problemet är att jag är för dålig för att kunna göra den operationen... Kirurgen sa att jag antagligen skulle dö av operation eller hamna på intensiven med tarmarna ute på magen och ligga med öppen buk. Ev bli ett vårdkolli. Vad har jag för val? Ligga på sjukhuset med dropp resten av livet eller chansa och leka med döden. Bråcket går heller inte operera pga infektioner och kan ej få Reuma medicin av samma anledning.

Det känns så hopplöst. Välja mellan pest eller kolera. Ska jag kunna ta detta beslut? I morgon ska Magnus och pappa vara med under mötet med kirurgen. Behöver verkligen stöd nu. Ska jag liksom ställa mig in på att dö nu? Tack Maria för att du kom upp i kväll och tack Anna för krissamtal! ❤️❤️❤️
Hur orkar man vara stark?

Påsken

Var på permission på påskafton och åkte till bror och Sofia för att träffa liten ny ullig familjemedlem. Var väldigt skönt åka härifrån ett par timmar! Tyvärr gick det sämre än förväntat att ta sig fram på kryckorna och orken var obefintlig.

Resten av påsken har jag suttit med näsan i mobilen och sträcksett skam och nu avverkar jag dokumentärer och serier på löpande band. Jag som aldrig varit mycket för serier är nu helt inne med hörlurar och bilden är så bra på min nya telefon!

I morgon får jag nog nåt besked av Linköping då dom skulle han telefon konferens i morgon.

Tekniknörd

Skriver detta inlägg på min nya telefon. Min gamla har tjorvat länge och idag höll den på att börja brinna. Höll på att ladda den och märkte att den blev jätte varm och när jag vände på den hade den blivit bränd vid laddar ingången och upp på skalet och det luktade en aning bränt. Tänk om det börjat brinna på riktigt när jag legat och sovit. Min käre bror visste av en bra telefon som han körde ut till mig. Är väldigt nöjd så långt och det är visst en väldigt bra telefon. One plus 3. Har lekt med den hela eftermiddagen 😀 som värsta teknik fånen.

Varit på röntgen idag igen. Ej fått några svar. Dagarna går så långsamt. Fick tillbringa min födelsedag här igen...trist men fick besök av moster Eva med familj och fick en jättefin väska och snygga lätta skor som jag ska ha när jag springer härifrån. Mormor hade skickat med tårta som var jättegod. Fick många hälsningar och fin sång från lilla My. Inser att jag kommer tillbringa påsken här också men vad är väl en bal på slottet?

Lev och må.

Bakslag...igen

I förrgår bytte dom pencellin från intravenöst till tabletter och till en annan sort. Igår natt fick jag feber och alla leder kokade. Ryggen gjorde mer ont igen och jag är så vansinnigt trött. I morse tog dom nya prover och dom hade försämrats betydligt. Dom vita blodkropparna samt snabbsänkan låg högt liksom blodsockret och pulsen. Låg på 88 i saturation så får återigen ha syrgas. Idag har dom blododlat för att veta vilken pencellin dom nu ska sätta in och var infektionen nu härjar. Dom som var på väg att skicka hem mig...Blir så trött!

Svårt beslut

Idag har jag tagit ett svårt och tråkigt beslut men det känns ändå helt rätt i hjärtat. Det får bli så att min katt Zambo får flytta till min bror och Sofia för gott. Då jag legat inne på sjukhus så mkt har han bott där i långa perioder och denna gång sen i november och han trivs så bra där och har ett stort hus med uterum att röra sig i. Nu på lördag kommer en ny liten familjemedlem till dom. En liten kattflicka som heter Doriz. Då Zambo är vänligt inställd till andra katter så kommer dom antagligen bli bästa vänner. Det känns inte rätt att sen separera dom och låta Zambo åka fram och tillbaka mellan oss då jag åker in och ut på sjukhuset. Jag kommer att tillbringa mkt tid på sjukhuset och att separera katterna från varandra och riva upp Zambo varje gång jag är hemma en tid känns inte rätt mot honom. I och med detta beslut får han ett stadigt hem där han trivs och får vara med sin nya vän. Kissarna får vara ute i sele på tomten och eftersom Sofia jobbar på djuraffär får dom den bästa maten och leksaker :) Sen kan man inte hitta större djurvänner än Sofia och min bror. Det kommer bli så tomt och tråkigt hemma men som den djurvän jag är tänker jag först och främst på djuret. Jag får ju träffa honom och jag kommer def skaffa hund eller katt då jag mår bättre och är stabil. Jag är en riktig djurmänniska och dom ger så mkt glädje men man måste kunna ta hand om dom också.

Djupt

Livet är så skört och man vet aldrig vad som händer. På ett ögonblick kan allt förändras och på ett ögonblick kan du förlora allt. Du vet ingenting om människan du just mötte och vad hen varit med om som gjort att hen är den människan hen är idag. Livet formar oss och i livet får man ta en del tuffa beslut. Vissa beslut får oss att växa medans andra beslut blev mindre bra och vi tvivlar på oss själva. Vi kan göra saker mot oss själva och mot våra nära och kära som får hårda konsekvenser men det bästa är att vi kan förändras och lära oss något av det. Alla förtjänar en andra chans.

Livet är fan inte enkelt. Vissa har det dock ofattbart bra och livet snusar dom lite lätt i nacken. För andra hugger livet dom i halsen och så fort dom kravlat sig upp en bit så händer något som gör att man tappar fotfästet.

Känslor är jobbiga att känna för man kan ha varit med om så jobbiga saker att man helt enkelt inte vågar eller kan tänka på dem och bearbeta dem. Det gör för ont. I detta läge kan man ta beslutet att gömma dom långt nere med hjälp av olika mindre bra metoder eller så kan man ha turen att träffa någon att prata med, som man litar på och som ger en de rätta verktygen.

Har under en längre tid verkligen funderat på vad mitt liv ska ge mig. Det kan väl inte gå ut på sjukdomar och sjukhus. Oftast kan jag ta min situation men vissa dagar har jag bara lust att försvinna från allt och bara slippa känna oron och smärta. Förut tog jag som bekant hjälp av opiater som bedövade för stunden men i längden gjorde det mkt skada. Till er som kämpar därute med vad det än kan vara. Be om hjälp om du behöver, var snäll mot dig själv och människan är så mkt starkare än vad man tror. Det finns minst en människa som älskar dig högst på jorden!