Midsommar

Hade skrivit ett långt inlägg som bara försvann. Väldigt irriterande. Nu är jag hemma igen efter midsommar firande hos moster Eva och Micke i Arjeplog. Vi har ätit och druckit gott och även umgåtts med kusin Robert, hans tjej Malin och deras lilla Nemi. Helgen har varit lugn och skön med sol, chill och trevlig samvaro. Vi har grillat samt ätit souvas och självklart midsommar sill och lax och några kalla cider blev det också. På lördag fick jag taktil massage av Eva då hon är utbildad inom det och jag hade kunnat ligga där tills jag växte fast i bänken. Sååå skönt! Mindre bra var att jag tappade mitt visa kort på något underligt sätt så fick besöka banken igår och beställa nytt kort. Förstå min förvåning då jag skulle ta ut lite kontanter och banken inte hanterar kontanter...! Så fick traska till Forex där hela lokalen var full och hade typ 30 personer före mig. Man tycker ju att en bank ska ha kontanter.

Fick mig en guidad tur av Eva innan jag åkte hem. Det är himla fint i Arjeplog och kyrkan är så charmig. Nedan bilder från helgen.

blogglyft

Min snälla vän Pernilla har gjort ett litet blogglyft. Började bli lite less den gamla och roligt med lite förändring. Fin blev den! Kommer då aldrig att glömma det badet. (bilden på bloggen)  Sol, sommar, en drink i motljus, värme, sjöutsikt och naturen omkring. Bilden är tagen av moster Eva i deras stuga i Arjeplog och dit ska jag åka nu på torsdag. Läääängtar! Ska bli helt underbart. Åker med färdtjänst kl 12 på torsdag och åker hem söndag eller måndag. Min kusin Robert och hans tjej Malin har ju en dotter som heter Nemi och hon har just fyllt ett år. Ska bli så kul att träffa henne och leka lite :) Barn och djur står mig varmt om hjärtat.

Det har varit en lugn helg med mycket serietittande. Såg färdigt orange is the new black säsong tre och sen kom Pernilla och vi började se säsong 4 som kom i lördags. Min käre bror kom förbi och med sig hade han en HDMI kabel! Lyckan var total. Jag och Pernilla har pratat om denna kabel åratal och den har varit omöjlig att få till (men tydligen finns den på varenda elkedja) Vi har ju letat bland klänningarna på HM. Vissa saker går helt enkelt inte att få till. Till dessa hör hdmi kabel, rauter, tv abbonemang, telefonabbonemang, e-legitimation, diverse boxar, antennkablar och övriga kablar.
Nu kan jag se serierna på min stora tv i stället. Råkade bli några avsnitt igår och det lär det nog bli idag med. Vad ska jag se sen då?

Nä nu ska jag försöka komma igång lite och kanske göra lite nytta. Lederna känns fortfarande bättre så även huden men helt bra är det inte och jag hoppas på bättre effekt av sprutorna framöver.

Liten promenad

Idag har nya prover tagits och än har ingen ringt i vild panik över vad dom visade. Blodtrycket var dock för högt. Tog färdtjänst till apoteket och det kändes som dyrt och onödigt att åka den lilla biten så beslöt mig för att prova gå hem. Det är ju inte särskilt långt men en sträcka jag inte gått på flera år. Det gick över förväntan. Vänster fot vill som vrida sig inåt och knät känns lite ostadigt och balansen är katastrof dålig och har inga muskler men det kommer! Har inte ett dugg ont i knäna utan det är fotlederna som smärtar och bromsar.

Lite blandade bilder

Tisdag

Steg upp och drack mitt morgonkaffe på balkongen i solen. Efter en stund blev det för varmt så gick in och bytte om till lite svalare kläder. Då jag kom ut igen utrustad med Tara och Loka crush hade solen försvunnit och det regnade :( så det blev inte mkt sol på nosen. I vanliga fall hör jag till den dom som inte har något emot regn för jag blir så stressad då det är sol. Då "måste" man ut och fånga dagen och ha det trivsamt. Då jag har mina fysiska begränsningar och inte kan cykla iväg till någon badstrand eller vara ute som alla andra så blir jag stressad i stället. Det är ju supermysigt då det regnar riktigt mycket och det kan gärna åska lite också men inte rakt.över mitt hus.

Mår fortfarande rätt ok och håller bara andan. I morgon är det dags för consentyx sprutan igen. Blir dock trött ganska fort och känner mig lite svag och matt men nya prover ska tas på torsdag och dom måste bara vara ok för är snabbsänkan sådär hög igen kommer jag att få sluta med Cosentyx. Jag tror faktiskt att den kanske kan hjälpa mig. Huden har lugnat ner sig och lederna känns ok. Jag går bättre för varje dag även om jag tycker att det tar för lång tid. Vill gärna kunna kasta kryckorna snart men jag är såå glad över mina nya vänner Big och Ben! Jag vill så mycket så det bara snurrar i skallen och så fort jag är bättre så vill jag göra allt på en gång och gärna igår. Det känns som att jag sovit i 4 år och nu vaknat. Det är som att jag varit fast i en mardröm och dessa år är så luddiga och har många minnesbortfall. Jag har så mkt att ta igen och det gör mig stressad. Nu har vi ju osett om det verkligen håller på att vända. Att medicinen hjälper och att jag får göra dessa bukoperationer. Hade gått ner ytterligare ett kilo så tappat 6 kilo på bara nån vecka och jag har ingen aning om hur det gått till för har ätit som vanligt och inte börjat " det nya livet" förrän igår. På sjukhus är det ju mat hela tiden. Nåja ingen är gladare än jag!

I em ska jag och Pernilla följa med Maria och se när hon rider. Har riktig muleabstinens! Igår kom coop varorna jag beställt och har så mkt mat nu i frysen så hälften vore nog. Gjort en veckosallad som jag ska ha som  bas i stället för kolhydrater. Har snöat in på ananas och mango och dom är inte billiga att köpa. Nåja mycket bättre än Magnum vit....buuuhuuu.

Har en liten fundering. Ni som läser min blogg...hur har ni hittat den och har ni några önskemål eller frågor? förslag på att göra den bättre? Tack för att ni läser! :)

Vad händer?

Jag törs knappt tänka tanken eller säga det högt men börjar det faktiskt vända nu? Jag är så rädd för ytterligare komplikationer och vara hemma själv och bli sådär dålig igen men helgen som varit ( två timmar kvar) har varit den bästa på väääldigt länge. Skrevs ut i fredags och fattig som jag var så blev det en glad överraskning då skattepengarna kommit och ett besked från fk att jag blivit beviljad handikappersättning samt få retroaktivt. Tog också den nya medicinen.

Kände mig rätt ok på lördagen så gjorde lite nytta i hemmet och sen tog jag färdtjänst till Pernilla och utmanade hennes trappor. Hade förväntat mig att det skulle göra ont och var rädd att jag inte skulle klara dom men det gick mkt bättre än jag trodde och knäna kändes stabila. Nu vet jag att jag kan hälsa på folk trots trappor. Stannade flera timmar för vi hade så mkt att prata i kapp och det var underbart att få umgås med lill trollet, träffa Elivia och dessutom fick jag mig go middag.

Hade förväntat mig mer smärta idag så blev väldigt förvånad då jag vaknade och inte hade ont alls...har inte varit så bra i lederna på väldigt länge. Alltså har medicinen börjat verka redan? Det skulle ju ta ca 3 månader innan full effekt. Det har inte ens gått en vecka. Har därför gått an som ett skållat troll och tvättat, städat balkongen, diskat och plockat, städat toa och gjort köttsoppa som Pernilla och barnen gjorde mig sällskap över. Sen gick vi ut till lekparken i solen.

Ytterligare en glad överraskning var dagens invägning. Jag hade gått ned 6 kilo och har inte ens börjat det nya livet. Har börjat idag. Ska skippa allt socker, äta glutenfritt och dra ned på kolhydraterna rejält. Ska hålla mig runt 1200 kcal. Jag har inte en susning om vad som förorsakat viktnedgången men ingen är gladare än jag.

Det har alltså varit en bra helg och har fått umgås med mina favorit människor, fått sol på nosen, fått hem en kelig zambo och fått lite gjort i hemmet. Nu lite ljudbok.

Bild på gogubben samt på Elivia och thåtte.

Stomi

Fjärde natten som jag sover uselt och mest roterar kudde och slåss med täcket. Somnar hyfsat i tid runt 23 men sen vaknar jag runt 02 och efter det vaknar jag hela tiden och halv sover bara eller ligger helt vaken som en påsk tupp. I natt har jag fått ränna på huset och byta stomipåsen 5 gånger då magen kommit igång genom att jag går i korridoren och rör mig mer. Det är ju bra men det hade varit bättre om det sker dagtid.

Har tänkt på att man aldrig hör något kring stomier och stomioperationer. Jag visste själv ingenting kring det och det var typ min största skräck att få stomi. Men då läkaren kom in i salen och sa att jag fick välja mellan stomi eller dö så hade jag inte så mkt att välja mellan. Första tiden var hemsk och trodde aldrig jag skulle lära mig kring skötsel och påsbyte men nu är det något som sker på rutin och det går fort och oftast smidigt. Självklart vill jag bli av med den och tanken var ju att tarmen skulle avlastas ca ett halvår men jag har ju varit så sjuk och haft så mkt komplikationer så i mitt fall har det blivit längre. Själva stomin är mitt minsta problem.

Det är så sällan man kommer i kontakt med stomiopererade så det här med stomi är fortfarande något som människor är livrädda för att få och att livet i princip är slut om man får stomi. Egentligen är det inte så stort som man tror. På många sätt är stomi mer hygieniskt än det vanliga sättet och har man ett bra förband ( påse) så luktar det ingenting och det är sällan den ger ifrån sig några ljud. Det som är jobbigt är om det blir läkage om påsen släpper men som tur är sker det sällan. Har man bara rätt förband så sker det sällan några olyckor.

Man kan leva som vanligt med stomi och man kan bada, träna osv precis som innan. Det finns små smidiga påsar som knappt syns. Påsarna är luktfria och vatten tåliga. Stomi har räddat såå många människor med olika tarmsjukdomar att få ett värdigt liv. Stomi är egentligen inte annat än att en bit från tarmen behöver avlastas och dras ut på magen för en tid eller för alltid. Vilken del av tarmen är olika och samma hur länge den ska vila.

Jag väntar nu på att få åtgärda mitt stomibråck som blivit väldigt stort och otympligt. Nästan 50% av stomi opererade får ett stomibråck. Min bukvägg är så försvagad efter operationen och det bildas lätt bråck där hud och muskler är försvagade ex i operationsärr. Planen är att stomin ska läggas ner och bråcken åtgärdade och sen förstärka bukväggen med nät och tråckla ihop mig igen. Tyvärr kan dom inte göra allt samtidigt så blir minst två operationer. Först måste jag dock komma på fötter efter knäop och bli bättre och stabil i ledsjukdomen.

Ser ut som att jag blir utskriven idag. Saaknar min zambo! Nu får han allt komma hem och bara hoppas på att jag slipper sjukhus ett bra tag!

...

Idag har jag äntligen fått min första  nuspruta av cosentyx. Den var super smidig och inga svårigheter alls. Blir inga problem att ta den själv. Efter 25 år med div sjukdomar främst i lederna är man som tur är härdad. Fått sprutor i fotleder, handled och axel.

HVarit stort polispådrag här idag. En förvirrad tant hade försvunnit från taxi väntrummet kl 11 men är nu återfunnen som tur är. 6 poliser letade b.l.a här på infektion. Undrar hur 6 poliser undgår att se en tant med rullator på relativt öppna ytor. Snabb tant 😊

Sjukt trött i kväll så tänker ta och betrakta insidan av ögonlocken och lyssna på ljudbok.

Hälsning från sus

Har bästa rummet hittils här på sus. Egen ingång så brukar gå ut och sitta och filosofera då tristessen är total. Man får lite luft och ser lite människor och spänningen är total. Förutom det praktiserar jag som baltazar. Jag vandrar fram och tillbaka i korridoren och anstränger mig för att försöka gå normalt. Kan inte riktigt bära upp kroppen helt utan kryckor men bitvis lyfter jag upp dom i luften och går utan men då kommer ankstilen som ett brev på posten. Sjukgymnasten Gunnar försöker få mig att skynda långsamt och inte gå för mkt då jag har kraftiga inflammationer i fotlederna som jag nog får spruta igen i morgon.

Pratat med reuma läkare idag och det bestämdes nya prover och är dom ok får jag börja med contyx i veckan 😊 En relativt ny medicin mot psoriasis artrit, psoriasis och spondylartrit. Hoppas den ger effekt och det fort. Jag måste ur detta ekorrhjul fort innan jag helt ger upp hoppet om att återfå mitt liv.

Dessa år har påverkat mig mer än jag trott. Är inte samma människa längre. Jag har säkert blivit en bättre människa på många plan. Min empati och förståelse för andra människors olika livsöden har ökat. Kan sätta mig in i många situationer. Jag vet hur det är att ligga på botten och kräla, bli bemött totalt respektlöst men även träffat fantastiska  medmänniskor. Har fått en hel del insikter och erfarenheter och har kämpat i motvind 4 år nu. Jag har förlorat människor jag älskar.
Kommer jag ur det här finns det nog inte mkt som kan slå undan fötterna.

Tyvärr kan man inte frångå att det tär att bli fast i en negativ spiral. Har utvecklat viss social fobi. Fått sämre självförtroende då jag bara går hemma och inte jobbar och inte behövs för andra. Blivit mer otrygg även i hemmet. Har varit så dålig hemma och ramlat samt knappt tagit mig ur sängen som det blev nu sist jag åkte in. Hade väldigt dåliga värden då och kunde inte ens hämta vatten för så fort jag ställde mig försvann rummet och det bara susade och svartnade för ögonen. Dessutom blir jag lätt förvirrad då jag blir dålig. Sen när allt blir för mkt så blir jag helt likgiltig. Jag stänger av för orkar ej ta till mig mer. Är väl hjärnans sätt att orka...

Det är så frustrerande att vara fånge i sin egen kropp och ensam i sin situation. Jag går miste om så mycket och lagrar så mkt inre stress. Jag har liksom glömt hur man lever ett vanligt liv med rutiner och plikter med hästar, träning och sociala aktiviteter.

Oj vad detta inlägg drog iväg :)
Nu zzz

Snigelhelg

Helgerna går såååå långsamt och via säkra källor är det röd dag i morgon med. Sveriges nationaldag. Grattis Sverige! På sjukhus händer det inte mkt på helger och tv utbudet består av 4 kanaler så det blir liiite långsamt och känner mig uttråkad och rastlös. Har gått svängar i korridoren och sprutorna har nog hjälpt lite. Fick sprutor i fotleder samt handled.

Gastron gick hur bra som helst. Jag sa åt kirurgen som skulle göra det att jag krävde stor dos lugnande och det fick jag. Så rejält så att jag inte kommer ihåg något alls. Så ni som fasar för gastro. Det finns rejäla grejer dom kan spruta i nålen. Jag hade visst en svamp infektion i matstrupen!? Visste jag ej man kunde få.

Nu vill jag bara börja med den nya medicinen och få tag i kirurgen för att prata kring magoperationen och komma på fötter. Det går helt enkelt inte längre då bråcket blivit enormt och hindrar min rehabilitering. Det är så tungt att bära mer eller mindre hela tarmpaketet på en sida. Jag vill bara hem och klara mig hemma och att operationerna kan påbörjas.

Har så dåligt samvete över att jag är så dålig på att höra av mig och skicka livstecken. Men det är så mkt negativt hela tiden som fullständigt tar andan ur mig så har ingen ork och känner mig mer och mer deprimerad. Det är ju nu jag ska springa på gym och träna knäna men då är det annat som gör att det inte går...Vill bara säga er att tack för att ni finns och jag uppskattar att ni fortfarande vill höra av er! Tuuusen kramar och tack!

Fastat typ hela dagen för att göra en gastro. En undersökning jag tycker är oerthört jobbig. Ska be om nåt rejält så jag slocknar under tiden. Dessvärre blev det hela uppskjutet till fredag morgon...suck.

Fick två påsar blod igår men känner ingen skillnad. Kan inte gå träna pga extremt svullna fotleder. Kan heller inte få upp armarna då jag har kraftiga inflammationer i armbågar och axlar samt i handlederna. Nä nu zzzz

Godnatt

Tisdag

Veckan som gått har på många sätt varit helsnurrig. Det har varit som när man varit på fest och vaknar dagen efter med minnesluckor, kruttorr i munnen och allmänt skakig med ångest. Har sedan jag skrevs ur bara legat i sängen och i vanlig ordning då jag mår sämre ej orkat svara i telefonen. Har sovit och sovit.
Det visade sig att jag hade väldigt lågt blodtryck och blodvärde och ska få påse nr 2 på en stund. Ligger alltså inne igen. Meningen var att jag skulle få börja med den nya medicinen idag om proverna var ok vilket dom inte var. Ovan på det måste jag göra en gastro i morgon! :( Ska be om nåt som däckar mig. Fy tusan för gastro.

Jag tror det var i söndags jag väcktes av att någon ropade Liiiinda i brevlådan. Rösten gav sig inte och efter några försök att komma upp kunde jag till slut rulla och öppna dörren. Där stod min fina barndomsvän Pernilla med en pojke i famnen som jag redan håller av så mkt. Han var så gullig och Linda är ett av hans första 5 ord så känner mig hedrad 😊 Det läskiga är att han hela vägen till mig ropat Liiiiiinda Liiiinda. Han kunde ju omöjligt veta var dom skulle. Man är väl populär! ;)

Blir nog kvar här på sus hela veckan minst. Men har stigit i graderna och har numera eget rum med egen ingång och en platt tv som jag faktiskt kan se. Tyvärr var detta ett rejält bakslag och sitter mest i rullstolen igen. Har inte vågat gå hemma då jag ramlat 4 gånger och har bara velat svimma. Fick härom dagen på att törsta ihjäl men kunde inte ta mig upp så fick vara törstig flera timmar till sköterskan kom med medicinen.

Nä nu kommer maten.
/Vampyren.