cortison

Nu är jag hemma i egen kupe och det känns bra på ett sätt men mindre bra på ett annat sätt. Det är skönt att sova i egen säng och ha sina egna saker omkring sig men samtidigt blir det jobbigt med allt det vardagliga som jag måste klara av och det känns lite stressande. Eftersom jag nu bara har 10mg cortison (har haft 40) så känner jag klart av det. Läkaren på hud sa att cortison är hudens värsta fiende och man kan bli såå dålig då man haft det en tid och sen tar ut det. Anna och Maria hade läst om cortisonets biverkningar och jag hade dom flesta. Här nedan är några.

*Högt blodtryck
*Diabetes
*Svårläkta sår
 *Lätt att få blåmärken
*Lätt för att bryta ben (benskörhet)
*Viktuppgång
*Vätskeansamlingar
*Binjuresvikt
*Lätt att få infektioner

Cortison är en bra medicin och t.o.m livsavgörande för vissa men biverkningarna är inte roliga.

Idag har jag haft kära far här som hjälpt mig att plocka och dammsuga lite. Skickade bror Magnus och hämtade paketet från Halens igår och däri fanns det minsann nya lakan och påslakan. Jag kommer således sova som en liten gris och tryna runt i natt. Fast kom just på att mitt lilla djur kommit hem i kväll. Det kan innebära in och utsläpp sisådär 450 ggr i natt. Tänker inte ha fönstret öppet i kväll.
Idag kom även mina matvaror inklusive hårfärg och mascara :) så det har jag pysslat med i kväll. Liiite knepigt var det men vill man vara fin...eller lättare sagt om man vill slippa människor som frågar om det är bra på andra sidan.
Beställde lite kex och ost som lite helg snacks.

Trevlig kväll!

hemlängtan

Här har det slarvats med inlägg ser jag. Måste erkänna att jag börjar bli en aning less på hotellivet och saknar min lägenhet och kissen. Har varit hemifrån så mkt nu så det är knappt jag vet var jag bor längre. Ska absolut inte klaga, personalen är fantastisk och har egen kupe på både gott och ont. Det är underbart att ha en dörr att stänga och att få sova själv men samtidigt kan det bli lite väl tyst då ingen stör i onödan. Har blivit vip kund på apoteket och dit rullar jag varje dag för dom kan ju ha fått något nytt i sortimentet och om inte annat så blir det lite armträning. Dom hjälper mig att smörja in mig morgon och kväll och däremellan händer det inte så vansinnigt mkt.

Idag har varit en riktig trötter dag. Har sovit och sovit och sen sovit lite till. I morgon ska jag på både hud och kirurgen och får då veta då min hotellvistelse tar slut. Tycker såret har ändrat lite iform och känns annorlunda så det blir intressant att höra vad dom tycker om det. Kan inte påstå att huden blivit nåt bättre alls :( det är bara inse att det är medicin som behövs. Apropå det så ringde min reumatolog idag. Vet inte vad som hänt där men helt plötsligt ska jag få prova medicinen Stelara som jag började prova men som  jag gav upp lika snabbt då jag inte såg resultat på en gång. I över ett år har jag bestämt nekats till att få nån biologisk medicin p.g.a mina sår men sen hon pratat med kirurgen så har det tydligen ändrats. Idag sa hon att om det inte är infektion i såret så hade kirurgen tyckt att det nog bara skulle gynna mig att få det?...Ska även få ett annat dropp som höjer immunförsvaret och hjälper kroppen att bekämpa infektioner. Vart fn har det droppet varit hela tiden?? Så ska vara i Sunderbyn både onsdag och torsdag för att på onsdag få immunförsvarsdroppet och på torsdagen Stelaran om proverna är hyfsade. Jag var själv tvungen att åka på apoteket och beställa Stelaran då den kostar 38 000 per spruta och därför inte beställs i onödan. Undrar om nån vill köpa den för 38000 av mig? ;)

Känns tydligt att jag nu trappat ner rejält på cortisonet. Jag går mer än dåligt. Om man ens kan kalla min gångart för gå. Det är himla synd att rullstolen inte ryms i lägenheten för det är allt svårare att förflytta mig. Jag hoppas att Stelaran ska hjälpa mig lite där även om den medicinen tar mest på huden. Förra gången kände jag ingen som helst skillnad i lederna men  huden blev lite bättre faktiskt. Får väl ge den en ärlig chans denna gång för det kan då fn inte bli värre.

Nä nu hörde jag kvällsfika och har för mig att farmen börjar idag. Ha en bra kväll!

Hotell liv

Trivs riktigt bra med hotell livet och har inget att klaga över. Alldeles för god mat och service på högsta nivå. Men måste erkänna att jag saknar mitt hem och min lilla Zambo. Har legat så mycket på sjukhus och sen var jag ju i Arjeplog och nu här så har varit hemma så lite sista tiden. Hemma är alltid hemma och katt dreggel och katthår har sin charm. Det känns i alla fall bra att han trivs så bra hos bror och Sia så bättre fosterhem finns nog inte :)

Idag har jag träffat min reumatolog. Hon tycker jag ska ge Stelara en chans. Provade stelara lite halvt som halvt men tyckte inte det hjälpte alls. Kan dock inte påstå att jag gav det en ärlig chans. Tog två sprutor och sen slutade jag. Stelara tar man själv i form av spruta och man väntar en månad tills man tar sin andra och därefter bara var tredje månad. Lite skeptisk till mediciner man tar så sällan...känns liksom för lite på nåt sätt. Det lustiga var att läkaren verkar glömt eller inte har nån koll på varför jag inte tar remicade. Att jag fick sluta med den p.g.a bukbesvären och såret. Hon visste då inte att jag har ett öppet sår i magen och då får man inte ta ex starka biologiska läkemedel...så när hon fick reda på det så blev hon av en helt annan uppfattning så det blir nog varken stelara eller nåt annat starkare läkemedel förrän såret är läkt. Hon skulle dock kontakta kirurgen och rådfråga. Jag skulle i alla fall få nåt annat läkemedel i droppform som bara verkar genom att stärka immunförsvaret. Kommer ej på vad det hette. Man kunde dock ge det även om man hade sår eller infektioner. Tyvärr ingen verkan på leder eller hud :( Man kan ju bara undra över varför jag inte fått det tidigare?

Fick två påsar blod igår. Hade bara 83 i HB. Snabbsänkan börjar närma sig 200 igen så man kan säga att min sjukdom är rätt aktiv nu. Fick lägga om såret idag igen för det släpper hela tiden. Det ser då inte infekterat ut och det är ju bra. Pratat med diabetes ssk och ska nu mäta blodsockret 6 gånger per dag i 7 dagar och sen ska hon räkna ut hur mkt insulin jag ska ta. Det bara snurrar i huvudet av allt just nu. Det vore skönt om man bara hade en sak att koncentrera sig på men det är ett himla rännande på olika mottagningar och ändå blir dessvärre inget nåt bättre. Det enda som kan ta mig ur detta skov är medicin och operation som inte blir av förrän såret är läkt och ihop sytt då jag gått ner 10-15 kilo som är jättelätt i rullstol och cortison. Jag reumatologen kom då fram till att det i stort sätt är omöjligt på en cortisondos på 40mg så nu ska jag bara äta 10 mg f.r.o.m i morgon. Fick två intramuskulära sprutor idag i höfterna. Dom har inte hjälpt mig hittils men det kan då knappast bli värre. Kan säga att jag gruvar mig för så låg cortisondos då jag mår nog kasst på 40mg men får ta det om jag någonsin ska kunna sys ihop med hållbart resultat. Det är nog tur att man inte vet allt. Hade jag vetat för 14 månader sedan att jag fortfarande skulle sitta med samma sår i samma situation vet jag inte vad jag hade gjort. Att efter två förberedande operationer av benet och två års väntan bara ha veckor kvar till operationen helt plötsligt få akut bukhinneinflammation och alla komplikationer som är och har varit och än är det inte ens nära :(

Råkade i alla fall läsa hotellets välkommen pärm och där stod det att man kunde få taktil massage så det ska jag få i morgon :) Här finns även gym och spa. Himla synd bara att jag inte kan bada. Hade min bror Magnus bott här hade han nog legat där hela dagarna och nätterna och beställt in alla måltider dit. Han äter nämligen sin frukost i badet innan jobbet...? så kan man också göra. Nä nu ska jag rulla ut och ta mig lite kvällsfika.

God kväll!

incheckad

Nu har jag installerat mig på hotellrummet och det är riktigt fint och modernt här. Här kan jag nog stanna länge :) Personalen är otroligt trevliga och hjälpsamma och den mat jag ätit var mycket god. Det finns tillgång till personal dygnet runt och även larmknapp om man skulle behöva akut hjälp. Här fanns det även en minibar men endast fylld med bolibompa dryck. Däremot har dom fullständiga rättigheter så om någon blir sugen på starkare grejer så går det utmärkt. Hade faktiskt en plan på att rulla ut och ta mig nåt starkt men nä...då vet man aldrig var man hamnar och skulle säkert tappa bort rullstolen fast jag sitter i den. Dessutom har jag kommit ifrån det där med starka drycker och föredrar loka och cola.

Varit på hud och blivit inlindad och det är varmt som fn. I kväll har jag blivit insmord med jag vet inte hur många olika salvor. Ska tillbaka till hud i morgon. Dietisten skulle också komma förbi. Hade även tid på kirurgen som tyvärr tyckte att såret såg mer infekterat ut :( Han trycker in sina kompresser så långt så jag tror dom ska komma ut genom ryggen. Såret är ju ganska djupt och dessa kompresser ska suga upp vätska osv.

Nä nu ska jag göra lite kväll och krypa till sängs.
God natt!

Var meningen att vi skulle ut på ranten idag men se det ville inte min kropp alls. Får trösta mig med att det blev billigare så om än det är en klen tröst. Hade dock gjort en beställning på något så tråkigt som en sop och skyffel. Även om den var väldigt illgrön och klatschig i färgen så är väl städtillbehör inte sådär jätte upphetsande. Hade även beställt färg till att färga kläder i tvättmaskin. Dom skulle bli svarta men ja... jag har nog just uppfunnit en ny färg.

Mitt i allt började det åter tvärblöda ur såret. Blödde rätt mycket. Ringde jour sköterskan som kom förbi och la om såret men hon var en bit bort så det hade hunnit sluta blöda innan hon kom. Hade det inte slutat hade jag väl fått ringa bårbil/ambulans men det är liksom något man verkligen drar sig för att göra. Nu är det då omlagt och än så länge torrt.

Moster Eva har varit här i em/kväll och vi fick en del gjort. Det går som undan när hon är i farten. Fick mig dammsuget, blommorna fick vatten, tavlorna jag fått i julklapp kom upp på väggarna i sovrummet och det blev så fint. Det är diskat och tvättat och i kväll har jag städat båda garderoberna sittandes. Det gick det med men allt tar ju så lång tid men jag är ju ändå inte på väg någonstans så då får det väl ta tid då. Det är ovärderligt att få hjälp och mkt roligare att åka hemifrån då det är lite ordning och reda på torpet. (ska ju bo på patienthotellet f.r.o.m måndag)

Saknar kissen såå mkt. Hur konstigt som helst att vara hemma utan katt! Ser och hör honom överallt. Men eftersom jag skulle vara hemma så kort tid så beslöt vi oss för att han fick stanna kvar hos Magnus och Sia och slippa hatta fram och tillbaka. Han kan då inte bo på bättre hotell så det känns toppen!

Nä lite tv på det här kanske. Inte trött ännu. God natt!

Helg-igen

Har känt mig lite piggare både torsdag och fredag så då har jag passat på att vara ut lite med hjälp av Eva kollega igår och av Eva moster idag. Eva stannade till efter jobbet så vi surrade på en stund och  jag fick dom senaste uppdateringarna från jobbvärlden. Eva hade bil så då beslutade vi oss för att åka till den ultimata affären Ica maxi. (jag borde få ersättning av dom så mkt jag lovordar dom i denna blogg ;) Jag har insett att om man tar med sig rullstolen och sen även sitter där så är livet betydligt enklare i min nuvarande situation. Nu känns det inte alls speciellt jobbigt att sitta i rullis men det har varit lite motstånd från min sida. Tidigare på dagen hade jag fått min varuleverans från just Ica maxi så behövde egentligen ingen mat. Å andra sidan är det sällan jag köper så mkt mat då jag är där då dom har så mkt annat som är roligare att vända och vrida på sen oppsss den hamnade i korgen.
Igår blev det en rosa huvjacka, en långärmad lite tjockare tröja, en kalender för året, lite hygiengrejs och nåt livsmedel :) Det jag egentligen skulle var att hitta något till dom nya gossarna som gjort entre men se där gick Ica maxi lite bet. Får kika vidare om jag får någon annan möjlighet.

Idag har jag träffat min nya samtalskontakt som gjorde hembesök. Svårt säga nåt efter en gång så det är väl bara att träffa henne några gånger och se om det leder någon vart. Eva, Robert och Malin kom då hon var på väg så vi åkte till mormor och åt palt. Mycket gott! Då man har stomi så är det bra att ha med sig ombyte av påse och andra tillbehör om det skulle bli läckage. Detta har jag inte varit så noga med så det är ju tur att det inte blivit nåt läckage hittils... idag såg jag dock väskan jag skulle använda och använt nån gång och tänkte att ja...borde nog uppdatera den lite och börja ha med den. Sagt och gjort. Den fick åka med och säger bara. Tack för det! Fick användning för den två! gånger hos mormor. Vissa påsar sitter så jäkla dåligt och lossnar och har sig. Det är fan inte roligt med läckage och sen blir man ju helt paranoid efteråt. Tack gode gud för att inget sånt har hänt under ex en taxiresa från Arjeplog. Puh! Längtar tills den dagen vi kan ta bort den. Tidsmässigt skulle jag kunnat gjort det men eftersom allt annat strular så måste jag vänta tills dom andra mer viktiga operationer är gjorda. Även om stomi är långt ifrån kul att ha så är det ändå det minsta problemet.

I morgon blir det att ev åka på storheden med mostrar och mormor. Eva är bara här till söndag och på måndag ska jag checka in på patient hotellet. Dagsformen får avgöra om jag orkar åka någonstans efter för mig två dagar av mer rörelse. Alltså åka till storheden inte till hotellet :)

Kram och trevlig helg!    Saknar mina kompisar!

finaste Thåtte

snyggaste kissen i världen!

på rad

Det är tråkigt då människor bara försvinner ur ens liv och bara slutar höra av sig och man har ingen aning om varför. Jag har läst och hört att vissa människor inte klarar av att ha en relation med en person som är svårt sjuk. Jag vet inte vad detta beror på. Är man rädd för att säga fel saker och möta den sjuka personen eller är det så att vi helt enkelt inte är så roliga att umgås med eftersom utbudet av vad vi kan göra är begränsat?

 När man varit sjuk så länge som jag varit och är nu märker man verkligen vilka som är ens riktiga vänner. Jag försöker verkligen att inte klaga och älta sjukdomar då jag träffar vänner. Om man hela tiden ältar och gnäller kan jag absolut förstå att människor omkring en inte orkar med och väljer att bryta kontakten för att inte själv bli helt uttömd på energi. Jag är så oerhört less på mig själv, mina diverse sjukdomar och allt runt omkring så vill bara kasta upp då det kommer på tal men självklart så har jag även ett behov av att få prata av mig ibland till mina vänner. Det gäller att ha någon slags balans där men jag önskar att jag snart blir frisk och pigg och kan vara den som hjälper någon annan. Har heller inget emot att svara om någon undrar. Har i dagarna förstått att det finns människor som undrar vad fn jag lider av :) det undrar jag också ibland. Skriver nedan om de diagnoser jag vet att jag har.

Psoriasisartrit som är en kronisk ledsjukdom som går i skov. Ofta kommer hud problemen först. Jag har en aggressiv variant och inga läkemedel har fungerat med undantag remicade. 

Högt blodtryck, väldigt hög puls och för några veckor fick jag diagnosen diabetes

Depressioner från och till.

Spondylartrit ( inflammationer i ryggen tror jag...hm)

binjuresvikt ( min kropp har slutat tillverka cortison så måse tillföra det varje morgon. Om jag ex får magsjuka får man åka upp och få det i droppform.

Inflammationer i tarmen och tarmfickor (divertiklar) då dessa spricker kan det bli väldigt allvarligt. Dom flesta människor har tarmfickor men det är ovanligt att dessa blir inflammerade. För mig blev det akut operation och jag hade visst var i hela buken. Där var det nära att jag lämnade in. Tänk på att undvika att bli förstoppade! Detta bidrog till att jag fått stomi och har haft ett öppet buksår sen nov i fjol. För några veckor sedan sprack såret upp igen. Legat inlagd många gånger sen i våras för krångel med sår och tarm.

Artros
Mina leder är efter 22års ilsken sjukdom helt eller delvis förstörda. Väntar på att få nya knäleder men för att få det måste sår och hud vara helt läkt...

Dåliga blodvärden

Stor nackskada som kommer att behövas opereras tids nog. 

Magkatarr

Ja det var det jag kom på nu. Finns säkert fler. Undrar om man kanske kan söka till rekordboken?

Hade ställt klockan på morgonen då jag hade massa telefon ärenden att ta tag i. Somnade runt 04 så det känns som att det är kväll nu. Halv tio kom grabbarna med min matleverans och blir lika förvånad  varje gång jag tittar ner i dom där påsarna. Denna gång var det mest flytande mat som man kan ta till och byta ut ett mål mat med eller ta som mellanmål.Vill man ha kvar "tuggandet" så kan jag verkligen rek Allevos bars! Dom stillar även sockerabstinens och bättre äta en sån än en stor chokladkaka utan att blinka :) Jag och dietisten jag går hos har kommit fram till att en om dagen är tillåtet (alltså bars) Vi har satt 1500 kcal om dagen som mål men det är nog inte tillräckligt så försöker hålla mig på 1200 kcal.

Har försökt att plocka lite här idag men det är tungt att stå för att inte tala om gå. Benet är ju så snett så det är kortare än det andra och jag vet inte hur länge ryggen håller. Har felbelastat flera år och det kommer att ta låååång tid att komma tillbaka på banan. Saknar hästarna och ridningen såå mkt!

Moster Anso har varit förbi och hjälpt mig med att gå på apoteket samt ta ut sopor. Det är väl bara att ta en  dag i taget och hoppas på att saker och ting löser sig efter vägen. Längtar efter middagen. Äkta hederlig spagetti och köttfärssås. Galet gott :) Älskar äkta svensk husmanskost. Ser framemot måndag och 1-2 veckor på hotellet. Det brukar vara himla goda grönsaker så man kan be om att slippa ex pastan och tar mer av salladsbuffen.

Nä nu sicklar jag :) bäst näbben får sitt.

Möte

Idag har jag då äntligen fått träffa den lilla gossen Edvin. Han är så söt så klockorna stannar. Det var så roligt att ni kom förbi P! Och som vanligt har vi så mkt att prata och analysera om och allra helst då vi ej kunnat ses på ett tag. Den lilla gossen tog då allt med ro och somnade gott på mitt renskinn. Kolla vilken liten snygging.

Nu har jag åter landat i Luleå efter en underbar vistelse hos moster. Mitt liv var så mkt lättare under dom två veckorna jag var där. Att ha någon som hjälper en och få ordentliga måltider samt social samvaro och trygghet var såå skönt. Att vara ensam i min situation känns en aning otryggt då jag mitt i allt kan ramla och inte ta mig upp för att inte tala om allt jag helt enkelt inte kan göra själv längre. Jag skulle behöva en personlig assistent några timmar per dag men det är visst oerhört svårt att få det och lång handläggningstid. Jag vet faktiskt inte hur detta kan lösas. Ska ringa min läkare på vårdcentralen på onsdag och berätta hur allt är just nu.

Idag har jag varit i Sunderbyn ( nähä?!) och fått såret kollat. Kirurgen tyckte att det såg renare och en aning grundare ut. Ska dit en gång i veckan för kontroll och sen ska distriktsköterskorna lägga om en till två gånger i veckan. Det enda som finns att göra är att gå ner dom där kilona och med höjd cortisondos är det oerhört svårt då man går upp i vikt av cortison. Kan ju heller inte röra på mig så det känns som en nästintill omöjlig uppgift. Kan heller inte laga min mat eller stå och göra nyttiga sallader och det förenklar inte det hela. Färdig mat är tyvärr det som gäller och näringsvärdet i dessa är ju långt ifrån näringsvärde i egen lagad mat (nyttig)

Hade även tid på hud och det bestämdes att jag på måndag ska bo på patienthotellet någon vecka för att få intensivbehandling för huden som är katastrof dålig. Huden ramlar av både i handflator och fotsulor. Får sprickor och sår och det är rätt smärtsamt :( Har aldrig tidigare haft problem med inflammationer i händerna men nu är det fruktansvärt ilsket. Med ett trasigt ben och händer som knappt går att använda blir vardagen ganska så komplicerad. Att ha hälsan är ovärderligt men det var ju nåt man sällan tänkte på då den var ok. Mycket kan köpas för pengar men tyvärr inte hälsan :(
Jag hade gett mycket för att få vara frisk och stark och slippa ständiga smärtor och sjukdomstillstånd.
Ska i alla fall bli skönt att få bo på hotell och få hotellfrukost och ordentliga måltider. Enligt vännen P så är där jättefint och trevlig personal. 

I morgon ska jag ääääntligen få träffa den nya lilla människan Edvin. Pernilla och Patriks lilla gosse. Jag har ju tillbringat största tiden på sjukhus sen den dagen han anlände så har inte haft möjlighet att träffa honom ännu. Det känns ungefär som när tomten skulle komma då man var barn. Det ska bli såå roligt och spännande. Nu får det bli lite film innan sängdags.

Lite bilder från Arjeplog