lördag 19 maj 2018

Teknik och röntgen

Nu har jag äntligen fått min nya mobil. Tredje i ordningen på 1.5 år. Jag drar inte jämt med teknologi och var det inte enklare förr? Då ringde man med fasta telefoner med stora nummerskivor eller så gick man över till kompisen och frågade " Hej! Ska jag vara med dig?. Man dumpade heller inte killen via sms utan man bad en kompis göra det åt en 😊 mycket bättre...

Bloggen fungerar inte som den ska. Måste be min vän P om råd. Kan skriva inlägg men det är allt.
Var och gjorde pet Scan i torsdags. Det tog 8 timmar! Låg i en annan stadsdel i ett annat sjukhus. Nissarna som ska frakta en kan komma precis närsomhelst. Skulle vara där 1230 och dom kom 10. Resan tog 20 minuter. Det är inte som i Sverige att sjukresor eller transportörer kommer så man är framme i rätt tid. Vi fick alltså även vänta 2 timmar på hemresa. Själva undersökningen tog bara 25 minuter. Vi var tillbaka kl 18 och då hade jag fastat hela dagen och legat på rygg 8 timmar. Ont? Typ. Denna röntgen visar var infektioner sitter genom att lysa upp dem. Hade fått kontrast innan. Påvisas inga infektioner så kan jag mest troligt börja med någon reumatiker medicin som innebär att jag gav blir mindre inflammerad och har mindre ont samt kommer i ett bättre skick inför operationen som verkar väldigt långt borta...saknar mina vänner och familj 😐
På måndag ska jag till bröst kliniken och fhv få lugnande besked.

Idag gifter sig den engelska prinsen...verkar stort i detta land. Visas på alla tv kanaler. Jag har varit ut en sväng i solen samt inhandlat lite gott. I veckan har jag även nästan varit i stället. Maria ringde via Messenger och filmade hästarna på ridskolan och fick äääääntligen se en häst eller två. Pernilla smög sig också in på ett hörn. Nu ska vi se om detta går att posta. Kram så länge!

söndag 13 maj 2018

Engelsman?

Tror jag börjar bli en engelsman eller kvinna. Har börjat tänka på engelska som min bror så att jag skulle...trodde inte på det. Har även börjat tycka om maten för med lite salt är det riktigt gott. Dessutom får man 4 alternativ att välja på både till lunch och middag och deras efterrätter består dagligen av mjuka kakor och pajer med tjock vaniljsås eller glass. Tar dock väldigt sällan efterrätt då mitt sockerbehov fortfarande är lågt. Inte sugen helt enkelt och det är ju toppen. Mitt blodsocker ligger under 8 hela tiden. Dessutom har jag blivit så trevlig och säger artigt please and how are your today? Men det där med my darling and my love kommer jag aldrig börja med.

Helgen har gått sakta. Ingen tele och ett gormande nät. Lyssnar på ljudböcker och ritar samt ser lite Netflix. Haft feber från och till. Sista dagen med antibiotika. Mina leder och huden är under all kritik. I morgon kommer den där hemska årsdagen då älskade mor lämnade oss 😣💖 man vänjer sig aldrig. Nu försöka posta detta inlägg om nätet fungerar...

Kram!

tisdag 8 maj 2018

Fånlös

Skriver bara ett kort meddelande. Det förra var ett test så har inte blivit helt höll 😁 min tele är trasig igen...helt svårt display så ser ingenting. Min käre bror ska fixa en ny men det tar några veckor. Kan endast skriva blogginlägg på paddan men alla andra funktioner får jag inte till.

Venporten borta pga infektioner så sticks stup i kvarten
Pet röntgen nästa vecka
Träffa smärt teamet i morgon fhv med den svenska läkaren med
Pratat och öst ur mig alla frågor och det som ej fungerat åt Mattias idag (svensken)
Mer blod i veckan
Ska träffa hudnissarna i morgon el torsdag
Antibiotika
Väntar på magnetröntgen
Fått paket idag av Anna och mysan såååå roligt!
Pratat med moster Åsa och Anna samt Maria på msn på paddan. Ovant men går fint 😀

Kram så länge!

Yyyyý

Tttþg

tisdag 1 maj 2018

Blir inte som man tror

Denna resa hit till manchester har inte alls blivit som jag trodde. Min bild var att gåträna och få bättre fysik samt fortsätta med sund kost och få i mig det jag behöver. Då jag åkte från Sunderbyn hade jag inga näringsbrister och def inget HB på 67. Jag kan inte fatta hur det hunnit bli så lågt och varför. Blir ganska orolig om man sätter samman snabb viktnedgång med lågt HB och knöl i bröstet som aldrig verkar följas upp. Har även väldigt lågt blodtryck och saturation.

Jag ligger 24 timmar per dygn och orkar ingenting. Sätter jag mig upp så susar det i huvudet. Mår ofta illa och vill bara kasta ut deras mat genom fönstret. Maten i sig är helt ok men dom vet inte vad grönsaker är här. Allt man äter är mjukt och inget tuggmotstånd alls. Nu har jag varit ner på det extremt stoooora apoteket med två rader och köpt c vitamin och hårvitaminer. Sen ger dom mig b vitaminer och magnesium.

Vaknade idag med 39 i feber. Ronden gick runt och dom tror att mina dåliga inf parametrar beror på vänster knä. Jag tror inte riktigt på detta då man borde ha jäkligt ont i ett sånt infekterat knä...men är det så är det inte alls bra och kan sluta med amputation 😨😣
I em har febern gått ner och får nu min första påse blod. Har aldrig känt någon liknande trötthet men ligger och vrider mig hela nätterna i af.

Jag hoppas verkligen att jag snart får prata med Mattias den svenska läkaren. Han måste förklara ett och annat. Nu ska jag träffa både ortoped och reumatolog ang knät samt göra pet röntgen.
Snälla! Lite medgång nu 💞

Saknad

Saknar verkligen mina föräldrar. Nu om någonsin hade jag behövt dom vid min sida. Tyvärr hade jag inte något särskilt stöd av min far pga sjukdom och mamma hann gå bort i lungcancer innan mitt helvete helt bröt ut. Kan tänka att det var skönt för henne att slippa se sin dotter så sjuk. Hon hade varit så orolig. Men oj vad jag saknar dom. Ännu mer nu då man är ensam i ett främmande land. Hur gammal man än blir så slutar man inte att behöva sina föräldrar.

Jag lyfter telefonen för att ringa dig
Bara för att höra din röst
Om du visste hur mkt du fattas mig
Jag behöver ditt stöd och din tröst.

Vi hade en nära och varm relation
Vi pratade nästan varje dag
Hur du kände dig kunde jag höra på din ton
Det var liksom du och jag.

Kaffe och yatzy var vår melodi
Och långa shoppingrundor i bilen runt stan
Blomsterlandet gick inte att svänga förbi
Där kunde du lätt gå och strosa hela dan

Du vinkade alltid i fönstret då man åkte hem
Vi fick varma kramar då vi gick och kom
Barn och djur älskade dig
Och som du älskade dom!

Du är så oerhört saknad
Av så många mer än du kunnat tro
Jag tänker på dig när jag vaknar
Och innan jag tillslut finner ro

Ingen som mist sina närmaste
Kan aldrig veta hur det är
Jag vill tacka min mamma och pappa
Som gett mig det mod jag bär.

Hade tyvärr ingen bild på pappa.


                  


lördag 28 april 2018

Har sovit och lyssnat på ljudbok hela dagen. Med 67 i hb, infektion och en extremt aggressiv ledsjukdom orkar man inte mkt. Dom ger mig sin j.....a antibiotika hela dagarna. Nu i kväll började nålen göra ont och det var blod under kanalen så nu väntar jag på att dom ska komma och sätta en ny. Det var pga detta, att nålarna inte sitter jag fick min venport...som dom inte anv i detta land. Önskar jag snart kan skriva ett positivt inlägg men min tillvaro här är långt ifrån positiv just nu. En positiv sak har dock hänt. Har fått tillbaka en av mina antidepressiva mediciner. Kanske jag kan få börja må lite bättre. Kram! ❤

Under isen

När man inte trodde att det kunde bli en värre dag än igår så ja visst! Kan det det. Hade sagt till om att jag behöver mina värktabletter minst en timme före röntgenundersökningen så att dom hinner verka.
Klockan 8.30 kommer dom med dom och jag skulle vara 09 på röntgen...killen som skulle skjutsa dit mig i den där rymd sängen kom 8.45 så hela 15 min hade medicinen fått verka. Dom fick avboka då jag ej kunde röra mig och Skrek bara någon nuddade i mig. Dom blev väldigt upprörda då jag inte kunde åka men det var ju inte mitt fel. Tyvärr fanns inga andra tider så nu vet jag inte vad som sker.

Inget blod har startas igång och förstår inte varför. Mår uselt att både psykiskt och fysiskt. Får knappt nån hjälp och jag får hålla reda på vilka krämer som ska användas samt vara på dom att beställa nya mediciner. Blivit utan två ggr för att dom ej beställt nya.

Det har sprungit folk här hela tiden. Jag var i så obalans så bad dom bara gå. Sa att jag behövde vara ensam men nä...tjugo minuter tog det väl innan någon kom och skulle göra nåt. Jag vet.inte ens vad dom pysslar med mer än att dom tar typ 6 blodprover per dag. Pratat med och tjutit åt Åsa i kväll. Hon skulle ta tag i vissa saker som ej fungerar. Hon är en klippa!❤
Det är hemskt att inte förstå vad som händer omkring en. Har såååå mkt hemlängtan 😣😣😣

torsdag 26 april 2018

Blodbrist och opigg

Just då man kravlat sig upp ur gropen och anar solskenet så kommer någon med spaden och slår en i huvudet så att man dråsar ner igen. Jag var inställd och så även läkarna på att reuma medicin nu var nästa drag och att det skulle hjälpa mig att komma i så bra skick som möjligt.

Efter två fasansfulla dagar ligger jag nu åter igen med tre sorters antibiotika då jag återigen har sepsis. Dom tar prover och hela plastsprutor med blod och har idag varit ner två gånger på en röntgen i tre delar och den tredje är i morgon bitti. Detta för att lokalisera var inf kommer från. Det känns som att jag varit med om detta förut...röntgen var en mardröm. Ligga still på en stenhård brits i en timme. Gruvar mig för den i morgon bitti då jag alltid har som ondast då. Kan inte få blod förrän jag är helt feberfri och i lite bättre form och blod behöver jag verkligen! Har aldrig haft så lågt hb som nu. Det bara susar i huvudet.

Det känns faktiskt väldigt tröstlöst. Det fortsätter bara att gå runt. Så fort AB sätta ut kommer bakterierna tillbaka. Mår inget vidare alls. Förutom allt det fysiska så är det jobbigt psykiskt. Att bara vänta på vad som ska ske och när och dessutom vara långt från nära och kära.

Ej fått någon sjukpenning sen 25 februari. Läkaren har haft enorma problem med att förlänga det som fanns=trycka på en knapp på datorn. Efter typ 10 prövningar kom det iväg men då med helt fel datum...Vi har ringt igen men nu är min handläggare sjuk på FK. Ska samla ihop alla räkningar och skicka till vederbörande. Så just nu kan man säga att det är en aning tufft. Kolla in dessa vackra djur!

Ha det gött!





tisdag 24 april 2018

Populäridagä

Tror inte ens att jag har sovit 1 timme i natt. Slumrade till runt 02 men tio minuter senare skulle det tas kontroller. Höll aldrig på att somna om och hann väl just göra det då det skulle tas kontroller igen 04. Vet inte vad det var som inte var bra.
runt 06 kom det in en kille som kan ha varit en läkare eller vad som helst. Han ville ta prover och pratade om antibiotlka igen men där så jag ifrån. Kl 08 kommer det in en annan kille som skulle sätta nål i handen för antibiotika...Han fick sätta nålen men talade om att jag ingen ab skulle ha. Han gick ut och sen kom det in flera läkare som gick ronden varav den som är här på avd faktiskt höll med mig om att avvakta. Skulle dom sätta in ab varje gång jag har feber så hade dom ej fått göra annat. Det fanns inget tecken på infektion så bättre avvakta. Efter någon timme till kom en trevlig kille från reuma som var väldigt på att ge mig remicade. Sa att jag
 Skulle göra en pet röntgen osv för att utesluta inf då remicade då kan bli rent livsfarligt. Så han och Mattias pratar väl ihop sig vad som är bäst.

Tyvärr ligger pulsen hög och syresättningen låg. Fick idag fick jag veta att jag bara har 67 i blodvärde 😨 ska få blod i morgon. Har som lägst haft kring 80 och då har jag fått blod.
Fick även väga mig. Var helt säker på att jag gått upp flera kilon pga maten här. Hade tappat 6 kilo till 😊Har sammanlagt gått ned 25 kilo. Har fortf kilon kvar men har inte vägt så ääähär lite på många år. Målet till op var att gå ner till 85 kilo och väger nu 72 😊😊tyvärr syns det dåligt pga heffa klumpen men sen så.

Nu så zzzz. Godnatt 🌹

måndag 23 april 2018

Bilder

 Lite blandade bilder 😊 husen är små och fyrkantiga och ingen isolering. Inga gardiner utan nån väv eller spets som dom satt upp. Ganska skräpigt och matkulturen är av ett eget slag. Men man får ta seden dit man kommer 💞








D

Möte och släktbestyr

Idag har Eva åkt hem till Sverige igen. Väldigt tråkigt men vi har haft några riktigt bra dagar så känner mig tacksam och nöjd. Men hon hade gärna fått vara här hela tiden. Idag tog gårdagen ut sin rätt med feber och allmänt dåliga parametrar så dom har sprungit var tredje timme i natt och ofta idag. Däremot har jag inte så ont som jag trodde jag skulle ha 😊

Jag och Åsa har spelat Yatzy och jag vann stort bägge gångarna. Fick Yatzy i 6or på första slaget. Nåja har ju inte så mkt tur annars. Sen har vi möblerat om på rummet och surrat. Nu har jag druckit mina första två varma koppen sen jag lämnade Sverige och det var gott. Kl är nu 23 och Åsa gick till hotellet för en stund sedan.

I fredags hade vi möte med den sv läkaren samt med en från avd. Mkt nytt blev sagt och jag höll på att hoppa ut genom fönstret. Frågade hur länge han trodde jag skulle behöva stanna här och han svarar att det kan bli upp emot 8! Månader men allt beroende på hur allt fortlöper. Nu ska jag genomgå två större röntgen varav en hette pet röntgen. Där skannas hela kroppen och man kan utläsa om några infektioner finns i mage och tarm och även se ev infektioner i lederna. Som det är nu verkar jag inte ha några infektioner och all antibiotika är borttagen.
Meningen med dessa röntgen undersökningar är att Mattias vill sätta in remicade igen för att få mig i ett mkt bättre skick. Detta skulle även innebära att dom inte måste operera lika akut och op kanske inte behöver bli lika omfattande som dom först trott. Det gäller bara att få reuma att jag våga sätta in remicade. Remicade har hjälpt mig mkt med hud och leder. För som Mattias så inu har jag ingen infektion och mage och tarm verkar lugna just nu så det krävs idag ingen akut op men när vi väl är där så har vi bara en chans på oss men att oddsen blir bättre att jag ska klara den om jag är i bättre skick.

Det är en del undersökningar och trixande här framöver. Väntar på svar från kvinnoläkaren som ska titta på plåtarna av v bröst. Försöker att inte oroa mig så mkt. Har fått börja mobiliseras men dom har inga gåbord här! Det dom gav mig är den nedan på bild...jag som har så ont i händerna och behöver stödja mig på armbågarna. Vi höll nästan på att råka i luven på varandra jag och fysteraputen som hade svårt att få in att jag ej kan anv den.

Allt är lika ovisst som innan om när och hur operationen ska göras. Det vore ju fantastiskt om dom satte in remicade men samtidigt lite oroväckande då den både ger och maskerar infektioner. Jag hörde i stort sett bara tills han sa upp till 8 månader men självklart behöver det inte ta så länge för det klarar jag inte av! Nu är det bara att invänta pet röntgen och vad den visach sen utgå från det. Måste höra med Åsa i morgon om det sades nåt mer för min hjärna stänger av mellan varven.

Oj klockan är 00 och dags att försöka sova lite. Har inte gått så bra sen jag kom hit 😣 Sov gott! Här är gåbordet...två hjulen, ej höj och tänkbar.